SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf
Information
Institution pour adultes
Description de l'institution
In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt. Das Zentrum ist in der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation der Uniklinik RWTH Aachen verortet, deren Fachärzte zudem im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) aktiv sind. Das hat den Vorteil, dass viele der Standards und Prozesse, die im onkologischen Bereich erfolgreich etabliert wurden, im Bereich der seltenen hämatologischen Erkrankungen analog realisiert werden konnten. So gibt es ein großes Angebot von entitätsspezifischen Spezial-Sprechstunden und es werden durchgehend interdisziplinäre Fallkonferenzen organsiert. Darüber hinaus gibt es Supportivstrukturen, die z.B. Bereiche wie psychosoziale Versorgung, Hilfe für Kinder von schwer erkrankten Eltern und andere abdecken. Ebenso entspricht die Ausstattung, zu der das Labor für hämatologische Diagnostik (Zytologie, Immunphänotypisierung, Molekulargenetik) und ein Next-Generation-Sequencing-Gerät (MiSeq, Illumina) gehören, modernsten Ansprüchen. Die hohe Expertise zeigt sich auch an der Mitarbeit an Therapie- und Diagnostikstandards (z.B. Onkopedia-Leitlinien), der Durchführung verschiedener klinischer Studien und der Einbindung in Studiengruppen und Leitung mehrerer Register (German-Study-Group (GSG)-MPN-Register, GSG Biomaterialbank, Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und -Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI)) und auch die Etablierung eines Exzellenzzentrums innerhalb eines europäischen Netzwerkes (ECNM, Systemische Mastozytose). Im Bereich der Forschung gibt es mehrere Schwerpunkte, es wird u.a. an myeloproliferativen Neoplasien (MPN), aplastischen Knochenmark-Erkrankungen und deren versorgungsrelevanten Aspekten wie Lebensqualität (Quality of Life, QoL) gearbeitet. Im Zentrum arbeiten Fachärzte aus den Bereichen Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativmedizin und Psychoonkologie. Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit (s.u.).

Heures de consultation générales:

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
    Das Zentrum ist in mehrere große Register eingebunden, teilweise mit Leitungsfunktion. Dazu gehören das GSG-MPN-Register und Biomaterialbank, das Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI).
  • Essai /recherche clinique
    Das Zentrum ist in mehreren Forschungsprojekten und klinischen Studien engagiert.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
    zu wenden.
  • Contact avec les associations
    Mit vielen Selbsthilfevereinen wird kooperiert: Beispiele sind Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), Aplastische Anämie e.V., MPN-Netzwerk, CML-Alliance, Mastozytose e.V., Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

contact

Dr. Christopher Schippers
0241 88807152
cschippers@ukaachen.de
Page Web https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Nommer par l’institution 3

Aperçu des maladies traitées 15

Syndrome familial avec prédisposition aux cancers Anémie réfractaire avec excès de blastes en transformation Myélome multiple Syndrome d'hyperviscosité polyclonale Amylose ATTR wild type Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes Déficit en L-ferritine Maladie néoplasique rare Leucémie à mastocytes Déficit immunitaire acquis Leucémie chronique à neutrophiles Urticaire pigmentaire typique Anémie sidéroblastique idiopathique acquise Maladie myéloproliférative chronique non classifiée Anémie réfractaire avec excès de blastes type 1 Urticaire pigmentaire en plaques Cytopénie réfractaire avec dysplasie multilignée Anémie réfractaire avec excès de blastes type 2 Urticaire pigmentaire nodulaire Myélofibrose primaire Syndrome hyperéosinophilique idiopathique Syndrome hyperéosinophilique primitif Anémie rare Amylose Amylose AApoAIV Amylose ABeta2M Amylose AGel Amylose héréditaire avec atteinte rénale primaire Leucémie mastocytaire classique Syndrome myélodysplasique Syndrome hémophagocytaire Mastocytose cutanée diffuse bulleuse Syndrome hyperéosinophilique secondaire Aplasie médullaire idiopathique Mastocytose cutanée diffuse pseudoxanthomateuse Mastocytome cutané Mastocytose cutanée maculopapulaire Néoplasie myéloproliférative Mastocytome extra-cutané Déficit immunitaire primaire Dyskératose congénitale Mastocytose Thrombocytémie essentielle Aplasie médullaire isolée héréditaire Coagulopathie rare Neutrophilie héréditaire Maladie du greffon contre l'hôte Syndrome myéloprolifératif transitoire Tumeur rare Leucémie myéloïde chronique Syndrome myélodysplasique non-classifié Anémie réfractaire Hyperimmunisation anti-HLA Mastocytose cutanée maculeuse télangiectasique Mastocytose systémique associée à une maladie hématologique Mastocytose systémique indolente Analbuminémie congénitale Mastocytose systémique agressive Mastocytose systémique Mastocytose systémique type smoldering Anémie réfractaire avec excès de blastes Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q) Mastocytose isolée de la moelle osseuse Amylose ALECT2 Hémoglobinurie paroxystique nocturne Amylose AL Amylose AA Syndrome de transfusion foeto-foetale Maladie hématologique rare Mastocytose lymphoadénopathique avec éosinophiles Leucémie mastocytaire aleucémique Amylose AH Hémorragie cérébrale héréditaire avec amylose Maladie immunologique rare Polyglobulie de Vaquez Syndrome de duplication 14q32 Sarcome mastocytaire Amylose ATTR héréditaire Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique Amylose ITM2B Thrombocytopénie héréditaire avec myélofibrose à début précoce Mastocytose cutanée Syndrome hyperéosinophilique lymphoïde Mastocytose cutanée diffuse Anémie arégénérative Leucémie chronique éosinophile Polycythémie Syndrome hyperéosinophilique

Possibilités de support 6

# Personne à contacter
1
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Martina Crysandt

0241 8089805 0241 8080655
Email
Site internet
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: mcrysandt@ukaachen.de

2
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Dr. Deniz Gezer

0241 8089062
Email
Site internet

3
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Prof. Dr. Jens Baron, Dr. Gerda Wurpts

0241 8089162 0241 809765
Email
Site internet
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail: gwurpts@ukaachen.de

4
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Deniz Gezer, Dr. Susanne Isfort

0241 8089806 0241 8089805
Email
Site internet
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: tbruemmendorf@ukaachen.de, dgeezer@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de.

5
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
PD Dr. Fabian Beier, Dr. Jens Panse, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

0241 8088453 0241 8089805
Email
Site internet
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, meist Donnerstags. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: jpanse@ukaachen.de und tbruemmendorf@ukaachen.de

6
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Dr. Jens Panse, Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf

0241 8089947 0241 8089805
Email
Site internet
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, jeweils donnerstags (vorab Befundübersenung wünschenswert). Weitere E-Mail-Adressen: tbruemmendorf@ukaachen.de

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Dernière modification: 18.12.2023